Peru Kompetenzzentrum für Menschen mit Behinderung
Prävention in der 3. Welt
Ein Exklusivbericht aus den südlichen Anden Perus
„Wenn ein Einzelner einen Traum träumt so bleibt es ein Traum, wenn viele zusammen den Traum träumen, ist dies der Beginn einer neuen Wirklichkeit“. (Dom Helder Camara)
Im Sommer 2007 und 2008 hatte ich die Möglichkeit in den Südanden Perus den Fragen nach der Lebenssituation von Menschen mit geistiger Behinderung nachzugehen. Die folgenden Gedanken beruhen auf Erlebnissen mit Referenzpersonen (Europäern die seit 40 Jahren in der Entwicklungszusammenarbeit tätig sind und Behindertenpädagogen, die sich seit Jahrzehnten mit Fragen der vergleichenden Sonderpädagogik beschäftigen), Gesprächen mit Betroffenen (Menschen mit Körperbehinderung), Interviews mit Fachpersonen und der Konsultation einschlägiger Texte. Dieses heute verfügbare Erfahrungswissen bildet die Grundlage der folgenden Überlegungen.
1. Die gesellschaftliche Situation in den südlichen Anden Perus
Nicht erst seit ICF wissen wir, dass sich die gesellschaftlichen, die politischen, die ökonomischen und die ethische Gegebenheiten auf die Situation der Menschen mit Behinderung, ihres Lebenszusammenhanges und der Wahrnehmung von Behinderung durch die Umwelt auswirken.
Die Menschen in den südlichen Anden Perus sind vorwiegend Campesinos (Kleinbauern). Sie sind die direkten Nachfahren der Inkas und pflegen noch heute ihre alte Kultur. Das Altiplano liegt auf mehr als 3800 m über Meer, ein Hochland umgeben von Bergen, die mehr als 6000 m hoch sind. Die Bevölkerung ist arm, manchmal auch sehr arm. In Peru wird die ökonomische Situation in vier abgestuften Schweregraden (reich, wohlhabend, arm, extrem arm) erfasst. Die Grossregion (Sur Andino) von der wir hier berichten, gehört zu den armen Regionen des Landes. So beträgt das verfügbare Kapital einer Familie 213 Soles pro Monat. Dies sind rund 70 Franken. Je höher über Meer der Lebensraum einer Familie liegt, desto wahrscheinlicher ist es, dass sie zu den extrem armen Mitgliedern dieser Gesellschaft gehört.
Die indigene Gesellschaft der Südanden ist sehr stark ihren Mythen, ihren alten Riten und ihren transzendenten Vorstellungen, verpflichtet. Sie glaubt an die Wirksamkeit von Ritualen.
Die Lebenssituation der Kinder mit Behinderung ist auch in dieser Gesellschaft sehr schwierig. Wo Armut und Behinderung aufeinandertreffen, sind die Auswirkungen auf die von Behinderung betroffenen und ihr Lebenssystem sehr extrem. Die Familie kämpft oft um das eigene Überleben. Dieses wird von den „gesunden“ Kindern und den Tieren des Hofes sichergestellt. Kinder mit Behinderung können wenig oder gar nichts zur Situation beitragen und werden oft auch als vordergründige Ursache für die Armut der Familie gesehen. Dass Kinder mit Behinderung für die Unbill des Lebens, die Armut der Familie und vieles andere verantwortlich gemacht werden, ist zwar nachzuvollziehen – und trotzdem erschreckt es mich immer wieder. Vielleicht liegt es daran, dass auch in der mitteleuropäischen Kultur die Zuschreibung von Behinderung als Strafe Gottes, als Folge der Versündigung der Ahnen oder als Kinder des Teufels noch nicht allzu lange überwunden wurde (oder vielleicht immer noch nachwirkt).
Unsere Wahrnehmung der konkreten Situation hat uns immer wieder gezeigt, dass die Familien mit einem Kind mit Behinderung ein sehr schweres Los zu tragen haben. Die Kinder mit Behinderung werden versteckt, verleugnet, tot geschwiegen….. (denke weitere Zuschreibungen..!).
2. Das Kompetenzzentrum für Menschen mit Behinderung, SUR ANDINO, Arapa
Die Thematisierung der Situation der Menschen mit einer Behinderung in der 3. Welt ist angesichts der Probleme, welche die Globalisierung der dritten Welt bringt, ein „Luxusproblem“. Und trotzdem, wir (die Stiftung Conrado Kretz Peru) thematisieren die Situation, weil wir glauben, dass „Schweigen“ die Lebensbedingungen gerade dieser Bevölkerungsgruppe nicht zu einem menschenwürdigeren Leben verhelfen würde. Die Stiftung „Conrado Kretz Peru“ nimmt darum diese Thematik auf und ist im Begriff ein Kompetenzzentrum für Menschen mit Behinderung in den Südanden aufzubauen. Der Anfang ist gemacht und die ersten Früchte sind reif geworden. Die Schule für Kinder mit geistiger Behinderung feierte im August ihren ersten Geburtstag. Kinder mit Behinderung wurden sichtbar – in der Menge auch für Andere wahrnehmbar. Kinder mit geistiger Behinderung können jetzt auch in diesen, weit abgelegenen Distrikten, nicht mehr „weggesehen“ werden.
3. Erkenntnisse aus Interviews mit behindertenpädagogischen Fachpersonen
Um den Fragen nach der Prävention nachzugehen führten wir Interviews mit Fachpersonen aus dem Behindertenbereich. Zusammenfassend können folgende Ergebnisse berichtet werden.
Präventionsprogramme fehlen weitgehend, vor allem auf dem Land. Für Menschen mit einer physischen Behinderung bestehen zwar Programme, aber sie sind nicht bekannt und die Menschen auf dem Land haben keinen Zugang.
Auf dem Land sind Hausgeburten üblich und Schwangerschaftsprophylaxe wird kaum benutzt, da die Kosten für die werdenden Mütter zu hoch sind.
Auf dem Land fehlen Spezialistinnen und der Staat unternimmt nichts für Kinder mit einer Behinderung. Die Eltern können sich die Medizin nicht leisten und greifen oft zu althergebrachten Naturheilmitteln.
Für Familien mit geistig- und mehrfachbehinderten Kindern gibt es keine Hilfe. Niemand hat Interesse – vor allem der Staat nicht. Man bekommt das Gefühl, dass die Menschen im Erziehungs- und Gesundheitsministerium denken „die sollen doch sterben“.
Die Armut vergrössert die Probleme der Familien mit einem behinderten Kind enorm.
In Lima könnte ein Kind mit Behinderung vielleicht integriert werden. Auf dem Land werden sie einfach vergessen.
Prävention müsste sehr früh beginnen, schon in den Schulen. Deshalb wären Kompetenzzentren wichtig. So würden die Probleme sichtbar und anerkannt. Nicht versteckt und verleugnet.
Aufklärung und Bildung sind wichtig und der Zugang zu Hilfen müsste selbstverständlich (unentgeltlich) werden.
4. Patricia Dolores, ein Wunder und eine Geschichte mit einem offenen Ende
Im Sommer 07 Monaten lernten wir Patricia Dolores kennen. Ihre Tante informierte uns, dass ihre Nichte sehr behindert sei, und dass sie einen Platz in der noch kleinen Schule erhalten sollte. Einen Tag vor unserm Abflug nach Europa machten wir ihre Bekanntschaft. Ein Mädchen von 13 Jahren – schwerstbehindert mindestens körperlich. Ihre Mutter sagte: „Als sie klein war konnte ich sie überallhin mitnehmen, doch seit sie schwerer geworden ist, musste sie zuhause bleiben.“ Die Häuser in den Anden sind meist Einraumhäuser, ohne Fenster. Das Kind lebte etliche Jahre im Dunkeln ohne Kontakt ausserhalb des Zimmers. Wir sahen, dass das Mädchen auf Kraulen in den Haaren ganz gut reagierte. So entstand ein Krauldialog. Grund genug zu hoffen. Patricia Dolores musste aber vordringlich medizinisch (orthopädisch) behandelt werden, damit ihre Körperbehinderung ihre Entwicklungsmöglichkeiten nicht noch mehr einschränkt. Auf Grund unserer langjährigen Beziehungen zu einem Spital in Arequipa (eine Tagreise entfernt) konnten wir eine erste orthopädische Behandlung in die Wege leiten. Wir sahen Patricia Dolores im August 08 wieder.
Sie lag in ihrem Bett – operiert, im Gips. Ihre Augen leuchteten – sie nahm gut Kontakt auf, hat begonnen zu sprechen. Kommunizierte, nahm teil an allem, was um sie herum passierte. Sie hat gelernt auch feste Nahrung zu sich zu nehmen und sie zeigt eindeutig was sie mag und was nicht.
Ein Wunder.
Ein neues Leben – so scheint es. In Zukunft wird es darum gehen, die Auswirkungen ihrer Behinderung zu minimieren, ihr Entwicklungsmöglichkeiten durch Entwicklungsanreize zu eröffnen. Ihre Eltern, die sie sehr vermissen, werden Unterstützung und Ermutigung erhalten. Sie sind hoffnungsvoll und träumen davon, dass ihre Tochter bald gehen kann. Wir werden Patricia Dolores und ihre Eltern weiterhin begleiten, damit der „gemeinsame Traum“ Aspekte von Wirklichkeit bekommt.
Fazit: In der 3. Welt ist der Prävention keine Begrenzung durch das Lebensalter gesetzt. Präventive Konzepte müssen alle Lebensalter berücksichtigen.
5. Prävention und frühe Hilfen, eine Fachstelle / Institut im Aufbau
Frühe Hilfen – wirksame Hilfen. Der Slogan aus der Früherziehungsbewegung der 60-er und 70- er Jahre hat auch in Lateinamerika Gültigkeit. Deshalb realisieren wir vordringlich eine Fachstelle innerhalb des Kompetenzzentrums für Menschen mit Behinderung Sur Andino. Diese Stelle wird interdisziplinär vernetzt sein und der besonderen Situation der indigenen Bevölkerung Rechnung tragen. So ist es besonders wichtig, dass die Fachpersonen, welche die Eltern besuchen und beraten die Sprache der Leute (Qetschua) verstehen und sprechen können. Die Campesinas können sich in ihrer Muttersprache besser verständlich machen und die Fachleute bezeugen damit ihnen und ihrer Kultur Ehre.
Die Hauptaufgaben der Fachstelle werden vor allem präventiver Art sein. So gilt es, mit einem Netzwerk aus Kontaktpersonen aus Medizin (Kleinspitäler, die vor 30 Jahren durch die Stiftung Conrado Kretz realisiert wurden) und den Verantwortlichen der Siedlungen und Dörfern, auf das Phänomen Behinderung zu reagieren. Es geht dabei um frühe Erfassung.
Gezielte Öffentlichkeitsarbeit und die Informationen in den Abschlussstufen der Schule werden ein Problembewusstsein schaffen und die Schwangerschaftsbegleitung propagieren. Bei Risikoschwangerschaften kann die Fachstelle mit finanziellen Mitteln und Beratung Unterstützung leisten.
Da die Stiftung Conrado Kretz in der ganzen Region gezielte Bildungsveranstaltungen (staatsbürgerliche Bildung, politische Bildung, rechtliche Beratung) durchführt, kann das Angebot problemlos durch die Anliegen der Prävention ergänzt werden. Die „club de madres“ Frauengemeinschaften, die in den letzen Jahrzehnten entstanden sind, können ebenfalls in die Bildungskampagne einbezogen werden. Zusammen mit Sozialarbeitern und Medizinern, sowie Vertretern des staatlichen Gesundheitswesens können wirksame Informations- und Unterstützungsangebote in die Tat umgesetzt werden.
Die eigentliche Beratung und Begleitung der Kinder und ihrer Familie könnte ähnlich der HFE in der Schweiz konzipiert werden. Besonders wichtig erscheint mir, dass möglichst schnell „Mütterkurse“ entstehen, damit die von Behinderung betroffenen Frauen nicht allein bleiben, sondern gemeinsam lernen. In Peru sind Ausweise / Papiere ganz wichtig, also werden wir einen Zertifikatskurs anbieten. „Basiskurs zur Entwicklungsunterstützung von Kindern mit Behinderung“, so könnte man dieses Angebot nennen.
6. Formen der Unterstützung aus der ersten Welt
Die Unterstützung durch Personen und Organisationen aus der Schweiz sind beim Aufbau des Kompetenzzentrums und seiner Institute sehr wichtig. Bei allen Aktivitäten ist das Prinzip der Subsidiarität und das Motto: Hilfe zur Selbsthilfe sehr bedeutsam.
Das Fehlen von struktureller präventiver Hilfe ist auch ein ökonomisches Problem. Deshalb sind diese Anliegen ganzheitlich und nicht nur heilpädagogisch und medizinisch anzugehen. Wir können Ideen, Methoden, Strategien und bewährte Erfahrungen zur Verfügung stellen. Auf dieser Grundlage werden unsere Partner in Peru neue, für die Situation der indigenen Bevölkerung passende, Interventionen entwickeln. Dabei wird es sich um eine Neuschöpfung und nicht um eine Kopie handeln.
Personen aus Europa können sich mit verschiedenen Aktivitäten am Aufbau beteiligen. Die folgende Liste zeigt die vielfältigen Möglichkeiten:
- Adaptation von diagnostischen Verfahren an die indigene Kultur
- Übersetzung von wichtiger Literatur oder Artikeln in die spanische Sprache
- Vermitteln von Kontakten zu Personen und Institutionen in Länder Südamerikas, die sich mit Fragen der Behinderung im Allgemeinen und Konzepten für Prävention und frühen Hilfen auseinander gesetzt haben
- Vermitteln von Kontakten in der Schweiz zu Personen, die an einem Facheinsatz in den Südanden interessiert sind
- Transferieren von speziellem Wissen für einen Facheinsatz
- Vermitteln von Personen, die bereit wären, das Projekt finanziell zu unterstützen (Spenden, Legate, Fonds)
- Spenden auf das Konto: Raiffeisenbank Mittelrheintal, 9443 Widnau,
IBAN-Code CH31 8131 9000 0066 1112 4
7. Kontakte
Luciana Marantelli
ForumHeilpaedagogik
Talacherring 6b
8103 Unterengstringen
Rundbrief 2007: Projekt Kompetenzzentrum für Menschen mit Behinderung - Sur Andino